最近我和我妈妈都在做临床,我在天津,她在济南。
我这边做的是血友病甲型的基因临床,用药一个月了,凝血因子含量已经从0.5涨到了90多。
这已经是恢复到了正常水平,因为正常的凝血因子含量就是在50-150之间。
但是这个基因治疗的隐患也不少,主要是伤肝,会增加患肝癌的风险,而且还是一期的小白鼠。
现在,我每天要吃激素来维持和提升因子,一直要吃三个月才能停。
但要是一停了激素,因子含量就下降的话,那就还得继续吃。
我感觉激素不是什么好药,不仅会出现激素脸,大肚子,同时还会影响很多身体指标。
我现在脸和肚子就已经明显不正常了,身上起了还多红点,晚上吃完激素后还会恶心,同时还会兴奋失眠,不过食欲确实会增加,这個需要控制,不然脸和肚子就更大了。
这些其实还算小事,我本来这周三就可以出院了,但无语的是出院前做彩超时,居然发现肝上有个1.1cm*0.7cm的占位。
于是,当天下午又加做了磁共振,没想到还是看不清。
今天,又加做了加强磁共振,离谱的是增强磁共振依旧不能完全确诊,这我是真没想到。
医生说,我这个实在是不典型,只有做活检才能真正确诊,但考虑到我的基因药是作用在肝上,暂时不适宜做活检,最后只能诊断大概率是血管瘤和炎性肉芽肿,癌症的概率非常小,建议两个月内进行一次复查。
我现在多少有点慌,可别血友病暂时有希望了,结果转头却得肝癌嘎了,那我还不如不做这个临床了。
不过,医院事先已经告知了风险,我自己考虑后也选择了接受,。
所以最后就算真这么倒霉,那也只能认栽了。
我其实知道一期的基因治疗风险很大,但选择冒险做这个临床也是没办法。
我妈妈的情况很不乐观,两次化疗后再化已经没什么效果了,当时她已经骨转移,开始走路困难了。
所以,我要是连自理都困难,走个一千米就开始挣扎的话,那真的是太难了。
当时,我妈妈医院那边估计也是没什么好方案了,所以医生推荐我妈妈参加临床,也是个一期的临床。
我们当时没别的选择,因为自费的药用不起,能报销的药效果都不大,那就只能去当小白鼠了。
现在我妈妈已经参加了一个半月的临床,骨转移倒是有很好的抑制,走路不那么痛了。
但是这周三做了全方位的ct检查后,发现器官上的病灶变化不大,并没有明显缩小,只是没有再恶化。
我也不知道这算效果好,还是一般,反正癌症晚期除了不差钱外,似乎也没别的办法了。
说来也巧,我跟我妈妈几乎是同时参加了各自的临床,然后都是每周三进行复查。
我们俩暂时都还算平安,我希望能一直平安下去,也希望我的肝能多肝一肝。
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